Yhä terve!

Lääkäri soittelikin jo tänään kuvauksien tulokset, ja tuli hyviä uutisia!! :)

PET-TT:ssä mikään pateista ei kerännyt epänormaalisti kuvausainetta, eli nyt voidaan todeta että oon terve!

Kuvaukset on uudestaan kuuden viikon päästä, toivotaan ettei ne patit siitä ainakaan kasva!

Mitä ne patit sitten on? TT-kuvassa näky kaks pattia, toinen kaulalla ja toinen siinä välikarsinassa. Kaulalla oleva patti on todennäköisesti aivan normaali imusolmuke. Välikarsinassa oleva muutos saattaa olla thymus eli kateenkorva. Kateenkorva on kaikilla ihmisillä lapsena, mutta aikuisikään mennessä se poistuu. Joskus nuorilla Hodginin tautiin sairastuneilla kateenkorva kasvaa hoitojen loputtua. Eli siis kateenkorvaa ei ole minulla enää ennen hoitojen alkua ollut, mutta nyt elimistö on kokenut niin kovan kohtelun, että se on alkanut uudelleen kasvamaan. Mutta se ei ole vaarallista.

Syöpä on siitä kökkö sairaus, että siitä tiedetään paljon, mutta on vielä todella paljon mitä ei tiedetä. Nyt näillä tiedoilla olen terve ja sen mukaan mennään. Täyttä varmuutta pateista ei saatu eikä varmaan koskaan saadakkaan. Sen takia seurataan ahkerasti, seuraava kuvaus on jo kuuden viikon päästä. Voi olla, että siihen mennessä patit on kasvaneet ja ne olivatkin syöpää. Sitä ei koskaan tiedä.

Mutta nyt olen terve! Ja sen mukaan mennään! Turha murehtia seuraavaa kuvausta, voihan olla että jään auton alle huomenna. Nyt unohdan koko taudin, se on mennyttä elämää. Ja jätän tämän blogin kirjoittelun. Olen niin monta turhaankin kyyneltä vuodattanut koko taudin takia. Mutta olen päättänyt tasan tarkkaan elää vain tässä päivässä. 

Kiitos kaikille lukijoille ja kommentoijille. Suurin osa teistä on ollut tuttujani, kiitos teillekkin! :) Mutta nyt nautitaan keväästä ja tulevasta kesästä, uudesta työpaikasta, uudesta kodista, hääsuunnitteluista ja kaikesta muusta ihanasta! :)

Pelottaa!

Oon miettinyt miljoonaa muuta vaihtoehtoa, että mitä ne kaks pattia vois olla.

En millään halua sairastua uudestaan (kukapa haluaisi). Ja tällä kertaa se hoito on vielä rankempaan ja selviytymismahdollisuudet vielä heikommat kuin ennen.

Ärsyttää myös. Mun syöpähän on sitä, mistä yli 90 % selviää ensimmäisellä kerralla/hoidolla. Mulle jouduttiin jo kertaalleen vaihtamaan hoitoa. Eli jos se nyt on uusimista, se olisi jo toinen uusimiskerta. Aivan perseestä.

Ei oo menny varmaan minuuttiakaan ilman että oisin miettiny tätä. En vaan tajua, että minkä takia sen täytyy taas putkahdella. Mut edelleen kuitenkin elää toivo siitä, että tää ois jotain ihan muuta. Ja niinku mun mies sano, oon terve kunnes toisin sanotaan. Tai kunnes alotetaan hoidot.

Nallekarkit ei mee edelleenkään tasan...

Tänään tuli tulokset TT-kuvasta. Mul on tullu mun oireet takas ja tunnen kaulalla patin. No niinhän siinä sitten kävikin, rintalastan kasvain on kasvanut ja leuan alle on tullut uusi patti.

Taas aivan helvetin perseestä. Mut jos jotain hyvää täytyy sanoo, nii onneks pyysin uutta kuvausta, oikeesti seuraava ois ollu vasta toukokuun lopussa.

Tänään otettiin jo näyte leuan alla olevasta patista ja maanantaina on PET-TT. Ja keskiviikkona alkaa hoidot. Niitä annetaan kaks kertaa, eli siihen menee kuus viikkoa. Sitten suunnitellaan kantasolusiirto. Joko mun omista (joita ei todennäkösesti saada, koska mulla on ollu niin rankat hoidot juuri äsken) tai sitten sopivalta luovuttajalta. Vaikkapa omalta pikkuveljeltä. Kauheen valoisaa tulevaisuutta se lääkäri ei kantasolusiirrosta antanu. "Kyllä tiedetään tapauksia, joissa potilas on selvinnyt." Kantasolusiirto itsessään ei ole niin riskialtista, mutta sitten on viiden viikon totaalieristys. Ja siitäkin selviää. Mutta kantasolusiirto ei välttämättä tehoa tähän tautiin...

Ihan perseestä. Toivon vaa et ne laitteet ois ollu vaa rikki ja sen takii näyttää patteja siellä sun täällä :(

Mut on vielä mahdollisuus, että tää ei ookkaan mitään. Pieni, mutta kuitenkin mahdollisuus. Ja hyvää oli se, että molemmat kasvannaiset olivat vielä pieniä. Ja niitä oli vaan kaksi.

Mutta se me päätettiin, että me eletään silti. Ja mun mies lupas viedä mut vihille joka tapauksessa vielä kun elän. Hääpaikkakin on jo varattu! Toivottavasti saan juhlia sillon elävänä ja täysillä! :) <3

Kertokaahan

Että mitä teille tulee mieleen sanasta syöpä?

Yhden pojan kanssa mietittiin osastolla, että syövän sairastaminen taitaa olla vähän sama juttu kuin intin käyminen. Se on niin oma maailmansa, että siitä taitaa olla sen takia niin vaikea puhua muiden kanssa.

Huomaan, että tosi monelle on vaikea puhua koko asiasta. Aika moni menee ihan lukkoon kun puhutaan jotain tähän syöpään liittyvästä. Mikä on sinäänsä ihan hassua, koska minun ei ole mitenkään vaikeaa puhua mistään siihen liittyvästä. Ei edes mahdollisesta lapsettomuudesta. Ja kyllä heitän ihan vitsillä jotain kaljujuttuja, koska ei se ole minulle enää mikään iso asia. Kalju olen vielä jonkun aikaa, mutta ei se ole pysyvä olotila. ;)

Kauhean moni tuttavani menee ihan lukkoon, kun he kysyvät millaisia hoidot olivat. Olen vastannut rehellisesti, sillä eivät ne varsikaan loppuvaiheessa mitään herkkua olleet. Piti olla eristyksissä ja tarvittiin verensiirtoja. Oli inhottavaa huomata, että on itse ihan heikko ja avuton. Normaalit asiat, kuten kaupassa käynti, olivat ihan mahdottomia. Jo ihan sen takia, etten jaksanut juuri kävellä.

Henkisesti raskainta ja samalla antoisinta oli nähdä muita syöpään sairastuneita osastolla. Huonetovereitaan ei voi valita, joten samassa huoneessa voi olla aivan erilaisia syöpäpotilaita. Rankin hoitokerta olikin silloin, kun kolmen hengen huoneessa oli minun lisäkseni kaksi saattohoitopotilasta. Ja se oli juuri se kerta, kun itse sain hyviä uutisia. Oli inhottavaa kuulla, että viereiselle potilaalle annettiin vain muutama viikko elinaikaa. Toki on vaihtoehto olla täysin välittämättä muista potilaista, mutta taidan olla aivan liian empaattinen ihminen sellaiseen... Ja hyvä niin, sillä olen tutustunut aivan mahtaviin ihmisiin! Ja minusta ei ole vaikeaa puhua mistään, ei edes kuolemasta. Tosin se saattaa johtua siitä, että olen jo tähän ikään mennessä kokenut niin järkyttäviä asioita. Mutta pointti vaan tässä jutussa oli se, että jos teitä kiinnostaa kysellä sun muuta, niin siitä vaan. Ei se minua häiritse eikä ahdista! :)

Toivon kyllä, että hiukseni kasvaisivat edes sen verran, ettei tarvitsisi käyttää pipoa. En ole sen luonteinen ihminen, että haluaisin aivan tuntemattomille ihmisille avautua elämästäni. Pipo herättää aivan liikaa turhaa huomiota. Tosin olen niin nuori, etteivät ihmiset aina yhdistä pipoani syöpää, mikä on tosi hyvä juttu! ;)

Hikoilua

Jostain syystä hikoilen kuin pieni possu. Hikoilukohtaus iskee noin puolentoista tunnin välein. Silloin hikoiluttaa niin, että hiki vaan valuu isoina pisaroina pitkin kehoa...

Olen kysynyt asiaa jo useammalta lääkäriltä, mutta eivät ne vastaa juuta eikä jaata. Joko hikoilu johtuu edelleenkin taudistani tai sitten olen siirtynyt ajassa 30 vuotta eteenpäin ja kärsin vaihdevuosista. Toivottavasti kyseessä ei ole jälkimmäinen, koska se tarkoittaisi automaattisesti sitä, että saan sanoa hyvästi lapsenteko haaveille...

Itse kyllä uskon, että kyseessä on tauti/sytostaattihikoilu. Taudin kuvaan kuului hikoilu, mutta mielestäni se muuttui tällaiseksi vasta sytostaattien aikana. Nykyisenä optimistina olen myös tuuminut, ettei se taida olla enää ihan niin runsasta kuin pahimpina aikoina... Ainakin olen saanut yöni nukuttua melko rauhallisesti! :)

Hikoilukohtaus on kyllä aivan käsittämätön, se tulee kun on tullakseen. Kaikkein mielenkiintoisin hetki oli kun olin bussipysäkillä ja ulkona oli -20 astetta pakkasta. Siinä sitten istuin pysäkillä ja yritin availla takkia ja pyyhin hikeä kasvoilta kun muut pysäkillä olijat tärisi kylmästä! Kyllä ne katto aika pitkään et mikä mua vaivaa...! :)

Kuulumisia

Viime perjantaina oli taas perjantai-kuume. Eli mun elimistö ei oo vieläkään vissiin tajunnu, että ei muhun enää pumpata mitään myrkkyjä! Mutta onneksi ei tarvinnut lähteä päivystykseen, lääkärikäynti riitti. :)

Mun hoitojen loppumisesta on kulunut melkein kaksi viikkoa. Niin vähän aikaa, mutta silti se tuntuu ikuisuudelta! Eilen illalla jutteltiin miehen kanssa ja valittelin huonoa kuntoani ja laiskuutta opiskelun suhteen. Siihen mieheni tokaisi, että sähän oot vasta paranemassa syövästä. Syövästä? Olin ihan oikeasti unohtanut, että mulla on edes ollut mitään syöpää! :D Ilmeisesti tähän omaan kaljuun on jo niin tottunut! ;) Muutenkin tuntuu siltä, että olisin vaan kattonu jonkun elokuvan, jossa joku muu sairasti syövän.

Tukkarintamalla näyttää vielä kehnolta. Eli mitään kasvustoa ei ole vielä havaittavissa... Mutta jos päänahkaa silittelee, niin voi tuntea pienen pieniä piikkejä! Eli kovasti se sänki koittaa sieltä puskea läpi!

Tällä viikolla tuli jo lappu kontrolleihin, jotka ovat toukokuussa. Syöpäpolilla käytetään vissiin vain yhtä ja samaa pohjaa, kirjeessä luki että "tämä käynti on keskustelua ja hoidon suunnittelua varten". Sain tismalleen samanlaisen kirjeen silloin, kun menin ensimmäistä kertaa syöpätautien klinikalle. Tuli ihan sellainen olo, kuin olisin sairastunut uudestaan... 

Muutenkin on ollut ihanaa, kun päivän aikana voi tehdä muutakin kuin olla vaan kotona. Tänään kävin ensimmäistä kertaa jumpassakin! Tosin se oli vaan venyttelyä, mutta aivan sopiva tunti kuntoani ajatellen. Ja se oli ihanaa! Meinasin melkein ruveta pillittämään, kun oli vaan niin hyvä fiilis! ;)

Viimeinen verikoe!

Tänään oli toistaiseksi viimeinen verikoe! Mun käsiparat kiittää...! Valkosoluja on vielä vähänlaisesti ja hemoglobiini on tippunut 100, mutta ne on sen verran hyvällä tasolla, ettei enää tarvitse seurantaa.

Kunto on kyllä edelleenkin surkea. Ja koko ajan väsyttää. Viime yönä nukuin melkein kymmenen tunnin yöunet (tai sen mitä hikoilulta ehdin...), mutta silti oli pakko mennä muutaman tunnin päiväunille. Mutta kyllä tää tästä, nyt jaksan kävellä jo kilometrin verran!

Jotenkin on ihan hassua, että vaikka on virallisesti terve, niin on huonoimmassa kunnossa ikinä. Toisaalta on lohduttavaa tietää, että nyt ainakin suunta on ylöspäin! Vielä ei saa syödä vitamiineja, koska sytostaatit vielä myllää elimistössä. Ja kuumeen noustessa olen edelleen päivystyspotilas.

Mutta parasta on se, että ei tarvitse joka päivä ravata verikokeissa tai hoidoissa. Ja ei tarvitse enää mennä syöpäpolille! :) Jo pelkän syöpäpolin ajatteleminen saa aikaan pahan olon...

Eli nyt täytyy vielä ottaa rauhallisesti ja parannella itseään. Ainakin helmikuun loppuun asti olen sairaslomalla, täytyy sitten katsella mikä on vointi. Ainakin mieli on sitä mieltä, että olen täysin terve! Tekisi hirveästi mieli puuhailla kaikenlaista! ;)