Kaikki meistä eivät selviäkään...

Minun elämässäni ei ole tapahtunut kuin hyviä asioita. Silti eilen pääsi itku, kuin luin Iidan blogia....

http://todellakipeeta.blogspot.fi/

Hänen muistoaan kunnioittaen.

Tuulimyllyjä vastaan,
täällä taistellaan.
Viima hiuksissa viipyy
hetken vaan.
Toiset nuorena nukkuu,
joskus se pelko uniin kulkeutuu.

Stella: Häävalssi

Juhlan aihetta!

Tänään oli taas kuvaukset. Yleensä oon ollu TT-kuvauksissa kirurgisessa sairaalassa, mutta niitten laite oli rikki niin jouduin syöpäpolille. Joka kerta se on yhtä kamalaa, oksennus meinaa tulla jo ala-aulassa!

Viikon päästä ois lääkäri-aika. Tosin en millään malttanut odottaa, joten soitin tuloksista jo tänään... Ja ne oli mitä parhaimmat! Kateenkorva on pysyny entisen kokosena ja mitään merkkiä relapsista ei löytyny! :)

Oon kyllä niin onnellinen!

Oon myös miettiny sitä, että oiskohan mahollista järjestää Hodginin taudista jo parantuneiden meetinki? Ois mielenkiintoista nähdä muita saman kohtalon kokeneita. :)

Mutta nyt kyllä meen juhlistamaan tätä! On kyllä oikein juhlaviikkokin, perjantaina valmistun virallisesti farmaseutiksi! ;)

Reilu vuosi hoitojen aloittamisesta...

Nyt on kulunut yli vuosi hoitojen alkamisesta! Ja puoli vuotta siitä kun ne lopetettiin!

Tuntuu aikamoiselta, että olen terve! Loppujen lopuksi hoitoihin kuluikin vain pieni osa elämästäni. Mutta silloin se tuntui ikuisuudelta!

Haittavaikutuksia jäi jonkin verran, omia lapsia en pysty enää koskaan saamaan. Eli kaikki munasoluni tuhoutuivat ja ensi viikolla suunnitellaan hormonikorvaushoidon aloitusta. Niitä hormoneja kun tarvitaan elimistössä kaikkeen muuhunkin, kuten luuston ylläpitämiseen ja limakalvojen toimimiseen...

Muuten alan olla jo aika vetreä. Mummoniveleni häipyvät pikkuhiljaa! Onneksi! Välillä täytyy kyllä edelleenkin herätä öisin venyttelemään, sen verran menevät nivelet lukkoon. 

Tukkakin on kasvanut todella paljon! Ja siitä tuli ainakin yhtä tuuhea kuin ennenkin, ellei jopa tuuheampi! Nyt en näytä enää ollenkaan entiseltä syöpäpotilaalta! :)

Kaikkein parasta on kuitenkin ollut se, että oikeasti välillä unohdan kokonaan sen, että minulla on ollut syöpä! Välillä kuitenkin iskee pakokauhu ja tutkiskelen jokaisen imusolmukkeeni läpi.  Ja rintakipua esiintyy edelleenkin, tosin olen aika varma että se johtuu vain mummonivelistäni. Ainakin venyttely helpottaa siihen! ;)

Vaikeinta parantumisessa on varmasti pään sisällä hyväksyä koko juttu. Sitä jää niin helposti kiinni sairauteen ja pelkää koko ajan sen uusiutumista. Onneksi muutimme juuri sairaslomani loputtua uuteen ihanaan kotiin ja uudelle paikkakunnalle, sillä täällä ei ole mitään, mikä muistuttaisi minua hoidoista. Ja hoitojeni päätyttyä poltin kaikki vaatteet, joita käytin hoidoissa! :D Kuulostaa hölmöltä, mutta olin sitä mieltä etten voinut enää sairastua, koska eihän minulla enää ollut omia "sairaalavaatteitani"! ;)

Lisäksi mieli suojaa, en enää millään meinaa muistaa millaista se oli maata sairaalasängyllä. Inhottavinta oli se, kun joutui eristyksiin ja joutui olemaan koko ajan yksin. Ja se että ei jaksanut tehdä yhtikäs mitään. Mutta onneksi se kaikki on nyt ohi! :)

Opin paljon hoitojeni aikana kaikesta. Ja on hienoa huomata, että osaan oikeasti auttaa syöpäpotilaita töissäni apteekissa. Ja minun on helppoa kohdata heitä, sillä useimpia ihmisiä pelottaa sanoa yhtikäs mitään syöpäpotilaille. Mutta tavallisia ihmisiähän hekin ovat! Se voi osua ihan kenen tahansa kohdalle. Tosin asiakkaille en koskaan kerro sitä, että olen itsekin sairastanut syövän.

Mutta kyllä elämä aina kantaa! Ja ehkä näin oli sitten vaan tarkoitettu. On kauhea klisee, mutta nykyään sitä osaa arvostaa vähän pienenpiäkin hyviä asioita elämässään. Mutta ei se minusta autuasta ja täydellistä tee, aivan samoista asioista sitä tulee murehdittua kuin muutkin! :D Mutta kyllä sitä hieman useammin huomaa, että asiat ovat mallillaan. Ja että, asioista ei tarvitse turhaan stressata etukäteen!

Syyskuussa on seuraava kontrolli ja kuvaus, joka jännittää jo nyt! Kerron sitten taas kuulumisiani! Hyvää syksyn jatkoa kaikille! :)

Kuulumisia taasen...

Nyt on onneksi kaikki kuvaushöskät hetkeksi ohi!

Oli aivan hirveää mennä takaisin syöpäpolille kuulemaan tuloksia. Kun astuin ovesta sisään, kaikki paha olo tuli hyökyaaltona takaisin! Ihan järkyttävää, miten joku paikka saa olon aivan kamalaksi.

Mutta onneksi tuli parantuneen paperit! :) Siellä rintalastassa se sama aktiivinen patti on, mutta ei se ainakaan ollut kasvanut suuremmaksi, joten lääkärit totesivat sen olevan kateenkorvaa. Tosin vastaanotolle mennessäni tiesin jo hyvistä uutisista, en millään malttanut odottaa vastaanotolle asti vaan pommitin lääkäreitä joka päivä puhelimitse! ;) Lääkärikin oli tapansa mukaan superkiva, hän antoi voimahalin lähtiessään ja käski mennä jäätelölle! ;) Ja lääkärin sanahan on laki... :)

Nyt sitten keskitytään hoitamaan haittavaikutuksia. Kortisonissa uiton jälkeen nivelet on niin jäykät ku vaan voi olla. Välillä yöllä herään siihen, että en saa liikutettua mitään raajaa ku kaikki nivelet on lukkiutuneet paikoilleen... Lääkäri varottelikin, että oireet on samat kuin reumapotilailla, mutta kyllä se pikkuhiljaa menee ohi, onneksi! :)

Oon muutenkin mummoutunut. Haittavaikutuksena sytostaateista munasarjani käytännössä tuhoutuivat, joten omaa hormonituotantoa ei enää ole. Eli nyt mulla on ihan aikuisten oikeasti vaihdevuodet! Ja se on yhtä hauskaa kuin miltä se kuulostaakin! (Ei siis todellakaan ole kivaa! :D ) Kuumia aaltoja lainehtii koko kehon täydeltä! Mutta onneksi nekin oireet ovat selvästi lievittyneet :) Ja kohta alotetaan ihan oikea hormonihoito, koska niitä hormoneja kuitenkin tarvitaan, jotta keho pysyy kunnossa.

Uudet työkaverinit eivät tiedä sitä, että olen sairastanut syövän. Välillä he kyllä oikeasti ihmettelevät sitä, miten voin hikoilla, vaikka muilla on kylmä. :D Mutta tukasta kukaan ei ole kysynyt, ilmeisesti lyhyt tukka on ihan normaalia nykyään :) Tai sitten se vaan sopii niin hyvin mulle. ;)

Aika nopeasti ihminen kuitenkin unohtaa ikävät asiat. Välillä tuntuu kuin sairastelusta olisi jo vuosikausia. Eikä syöpä pyöri enää päässä. Ainoastaan se tulee mieleen silloin, kun jollakin asiakkaalla on syöpä. Mutta välillä kyllä mietin, että oon melkein superihminen kun sain hoidettua taudin pois ja koulunkin samalla. Ja ylipäätänsä selvisin syövästä ehjin nahoin ja mielin! :)

Mutta niinkuin vanha sanontaki menee, kyllä ne asiat aina järjestyvät. Hyvää kesää kaikille, seuraavan kerran kirjottelen varmaan syyskuussa kun on uudet kontrollit! :)

Yhä terve!

Lääkäri soittelikin jo tänään kuvauksien tulokset, ja tuli hyviä uutisia!! :)

PET-TT:ssä mikään pateista ei kerännyt epänormaalisti kuvausainetta, eli nyt voidaan todeta että oon terve!

Kuvaukset on uudestaan kuuden viikon päästä, toivotaan ettei ne patit siitä ainakaan kasva!

Mitä ne patit sitten on? TT-kuvassa näky kaks pattia, toinen kaulalla ja toinen siinä välikarsinassa. Kaulalla oleva patti on todennäköisesti aivan normaali imusolmuke. Välikarsinassa oleva muutos saattaa olla thymus eli kateenkorva. Kateenkorva on kaikilla ihmisillä lapsena, mutta aikuisikään mennessä se poistuu. Joskus nuorilla Hodginin tautiin sairastuneilla kateenkorva kasvaa hoitojen loputtua. Eli siis kateenkorvaa ei ole minulla enää ennen hoitojen alkua ollut, mutta nyt elimistö on kokenut niin kovan kohtelun, että se on alkanut uudelleen kasvamaan. Mutta se ei ole vaarallista.

Syöpä on siitä kökkö sairaus, että siitä tiedetään paljon, mutta on vielä todella paljon mitä ei tiedetä. Nyt näillä tiedoilla olen terve ja sen mukaan mennään. Täyttä varmuutta pateista ei saatu eikä varmaan koskaan saadakkaan. Sen takia seurataan ahkerasti, seuraava kuvaus on jo kuuden viikon päästä. Voi olla, että siihen mennessä patit on kasvaneet ja ne olivatkin syöpää. Sitä ei koskaan tiedä.

Mutta nyt olen terve! Ja sen mukaan mennään! Turha murehtia seuraavaa kuvausta, voihan olla että jään auton alle huomenna. Nyt unohdan koko taudin, se on mennyttä elämää. Ja jätän tämän blogin kirjoittelun. Olen niin monta turhaankin kyyneltä vuodattanut koko taudin takia. Mutta olen päättänyt tasan tarkkaan elää vain tässä päivässä. 

Kiitos kaikille lukijoille ja kommentoijille. Suurin osa teistä on ollut tuttujani, kiitos teillekkin! :) Mutta nyt nautitaan keväästä ja tulevasta kesästä, uudesta työpaikasta, uudesta kodista, hääsuunnitteluista ja kaikesta muusta ihanasta! :)

Pelottaa!

Oon miettinyt miljoonaa muuta vaihtoehtoa, että mitä ne kaks pattia vois olla.

En millään halua sairastua uudestaan (kukapa haluaisi). Ja tällä kertaa se hoito on vielä rankempaan ja selviytymismahdollisuudet vielä heikommat kuin ennen.

Ärsyttää myös. Mun syöpähän on sitä, mistä yli 90 % selviää ensimmäisellä kerralla/hoidolla. Mulle jouduttiin jo kertaalleen vaihtamaan hoitoa. Eli jos se nyt on uusimista, se olisi jo toinen uusimiskerta. Aivan perseestä.

Ei oo menny varmaan minuuttiakaan ilman että oisin miettiny tätä. En vaan tajua, että minkä takia sen täytyy taas putkahdella. Mut edelleen kuitenkin elää toivo siitä, että tää ois jotain ihan muuta. Ja niinku mun mies sano, oon terve kunnes toisin sanotaan. Tai kunnes alotetaan hoidot.

Nallekarkit ei mee edelleenkään tasan...

Tänään tuli tulokset TT-kuvasta. Mul on tullu mun oireet takas ja tunnen kaulalla patin. No niinhän siinä sitten kävikin, rintalastan kasvain on kasvanut ja leuan alle on tullut uusi patti.

Taas aivan helvetin perseestä. Mut jos jotain hyvää täytyy sanoo, nii onneks pyysin uutta kuvausta, oikeesti seuraava ois ollu vasta toukokuun lopussa.

Tänään otettiin jo näyte leuan alla olevasta patista ja maanantaina on PET-TT. Ja keskiviikkona alkaa hoidot. Niitä annetaan kaks kertaa, eli siihen menee kuus viikkoa. Sitten suunnitellaan kantasolusiirto. Joko mun omista (joita ei todennäkösesti saada, koska mulla on ollu niin rankat hoidot juuri äsken) tai sitten sopivalta luovuttajalta. Vaikkapa omalta pikkuveljeltä. Kauheen valoisaa tulevaisuutta se lääkäri ei kantasolusiirrosta antanu. "Kyllä tiedetään tapauksia, joissa potilas on selvinnyt." Kantasolusiirto itsessään ei ole niin riskialtista, mutta sitten on viiden viikon totaalieristys. Ja siitäkin selviää. Mutta kantasolusiirto ei välttämättä tehoa tähän tautiin...

Ihan perseestä. Toivon vaa et ne laitteet ois ollu vaa rikki ja sen takii näyttää patteja siellä sun täällä :(

Mut on vielä mahdollisuus, että tää ei ookkaan mitään. Pieni, mutta kuitenkin mahdollisuus. Ja hyvää oli se, että molemmat kasvannaiset olivat vielä pieniä. Ja niitä oli vaan kaksi.

Mutta se me päätettiin, että me eletään silti. Ja mun mies lupas viedä mut vihille joka tapauksessa vielä kun elän. Hääpaikkakin on jo varattu! Toivottavasti saan juhlia sillon elävänä ja täysillä! :) <3

Kertokaahan

Että mitä teille tulee mieleen sanasta syöpä?

Yhden pojan kanssa mietittiin osastolla, että syövän sairastaminen taitaa olla vähän sama juttu kuin intin käyminen. Se on niin oma maailmansa, että siitä taitaa olla sen takia niin vaikea puhua muiden kanssa.

Huomaan, että tosi monelle on vaikea puhua koko asiasta. Aika moni menee ihan lukkoon kun puhutaan jotain tähän syöpään liittyvästä. Mikä on sinäänsä ihan hassua, koska minun ei ole mitenkään vaikeaa puhua mistään siihen liittyvästä. Ei edes mahdollisesta lapsettomuudesta. Ja kyllä heitän ihan vitsillä jotain kaljujuttuja, koska ei se ole minulle enää mikään iso asia. Kalju olen vielä jonkun aikaa, mutta ei se ole pysyvä olotila. ;)

Kauhean moni tuttavani menee ihan lukkoon, kun he kysyvät millaisia hoidot olivat. Olen vastannut rehellisesti, sillä eivät ne varsikaan loppuvaiheessa mitään herkkua olleet. Piti olla eristyksissä ja tarvittiin verensiirtoja. Oli inhottavaa huomata, että on itse ihan heikko ja avuton. Normaalit asiat, kuten kaupassa käynti, olivat ihan mahdottomia. Jo ihan sen takia, etten jaksanut juuri kävellä.

Henkisesti raskainta ja samalla antoisinta oli nähdä muita syöpään sairastuneita osastolla. Huonetovereitaan ei voi valita, joten samassa huoneessa voi olla aivan erilaisia syöpäpotilaita. Rankin hoitokerta olikin silloin, kun kolmen hengen huoneessa oli minun lisäkseni kaksi saattohoitopotilasta. Ja se oli juuri se kerta, kun itse sain hyviä uutisia. Oli inhottavaa kuulla, että viereiselle potilaalle annettiin vain muutama viikko elinaikaa. Toki on vaihtoehto olla täysin välittämättä muista potilaista, mutta taidan olla aivan liian empaattinen ihminen sellaiseen... Ja hyvä niin, sillä olen tutustunut aivan mahtaviin ihmisiin! Ja minusta ei ole vaikeaa puhua mistään, ei edes kuolemasta. Tosin se saattaa johtua siitä, että olen jo tähän ikään mennessä kokenut niin järkyttäviä asioita. Mutta pointti vaan tässä jutussa oli se, että jos teitä kiinnostaa kysellä sun muuta, niin siitä vaan. Ei se minua häiritse eikä ahdista! :)

Toivon kyllä, että hiukseni kasvaisivat edes sen verran, ettei tarvitsisi käyttää pipoa. En ole sen luonteinen ihminen, että haluaisin aivan tuntemattomille ihmisille avautua elämästäni. Pipo herättää aivan liikaa turhaa huomiota. Tosin olen niin nuori, etteivät ihmiset aina yhdistä pipoani syöpää, mikä on tosi hyvä juttu! ;)

Hikoilua

Jostain syystä hikoilen kuin pieni possu. Hikoilukohtaus iskee noin puolentoista tunnin välein. Silloin hikoiluttaa niin, että hiki vaan valuu isoina pisaroina pitkin kehoa...

Olen kysynyt asiaa jo useammalta lääkäriltä, mutta eivät ne vastaa juuta eikä jaata. Joko hikoilu johtuu edelleenkin taudistani tai sitten olen siirtynyt ajassa 30 vuotta eteenpäin ja kärsin vaihdevuosista. Toivottavasti kyseessä ei ole jälkimmäinen, koska se tarkoittaisi automaattisesti sitä, että saan sanoa hyvästi lapsenteko haaveille...

Itse kyllä uskon, että kyseessä on tauti/sytostaattihikoilu. Taudin kuvaan kuului hikoilu, mutta mielestäni se muuttui tällaiseksi vasta sytostaattien aikana. Nykyisenä optimistina olen myös tuuminut, ettei se taida olla enää ihan niin runsasta kuin pahimpina aikoina... Ainakin olen saanut yöni nukuttua melko rauhallisesti! :)

Hikoilukohtaus on kyllä aivan käsittämätön, se tulee kun on tullakseen. Kaikkein mielenkiintoisin hetki oli kun olin bussipysäkillä ja ulkona oli -20 astetta pakkasta. Siinä sitten istuin pysäkillä ja yritin availla takkia ja pyyhin hikeä kasvoilta kun muut pysäkillä olijat tärisi kylmästä! Kyllä ne katto aika pitkään et mikä mua vaivaa...! :)

Kuulumisia

Viime perjantaina oli taas perjantai-kuume. Eli mun elimistö ei oo vieläkään vissiin tajunnu, että ei muhun enää pumpata mitään myrkkyjä! Mutta onneksi ei tarvinnut lähteä päivystykseen, lääkärikäynti riitti. :)

Mun hoitojen loppumisesta on kulunut melkein kaksi viikkoa. Niin vähän aikaa, mutta silti se tuntuu ikuisuudelta! Eilen illalla jutteltiin miehen kanssa ja valittelin huonoa kuntoani ja laiskuutta opiskelun suhteen. Siihen mieheni tokaisi, että sähän oot vasta paranemassa syövästä. Syövästä? Olin ihan oikeasti unohtanut, että mulla on edes ollut mitään syöpää! :D Ilmeisesti tähän omaan kaljuun on jo niin tottunut! ;) Muutenkin tuntuu siltä, että olisin vaan kattonu jonkun elokuvan, jossa joku muu sairasti syövän.

Tukkarintamalla näyttää vielä kehnolta. Eli mitään kasvustoa ei ole vielä havaittavissa... Mutta jos päänahkaa silittelee, niin voi tuntea pienen pieniä piikkejä! Eli kovasti se sänki koittaa sieltä puskea läpi!

Tällä viikolla tuli jo lappu kontrolleihin, jotka ovat toukokuussa. Syöpäpolilla käytetään vissiin vain yhtä ja samaa pohjaa, kirjeessä luki että "tämä käynti on keskustelua ja hoidon suunnittelua varten". Sain tismalleen samanlaisen kirjeen silloin, kun menin ensimmäistä kertaa syöpätautien klinikalle. Tuli ihan sellainen olo, kuin olisin sairastunut uudestaan... 

Muutenkin on ollut ihanaa, kun päivän aikana voi tehdä muutakin kuin olla vaan kotona. Tänään kävin ensimmäistä kertaa jumpassakin! Tosin se oli vaan venyttelyä, mutta aivan sopiva tunti kuntoani ajatellen. Ja se oli ihanaa! Meinasin melkein ruveta pillittämään, kun oli vaan niin hyvä fiilis! ;)

Viimeinen verikoe!

Tänään oli toistaiseksi viimeinen verikoe! Mun käsiparat kiittää...! Valkosoluja on vielä vähänlaisesti ja hemoglobiini on tippunut 100, mutta ne on sen verran hyvällä tasolla, ettei enää tarvitse seurantaa.

Kunto on kyllä edelleenkin surkea. Ja koko ajan väsyttää. Viime yönä nukuin melkein kymmenen tunnin yöunet (tai sen mitä hikoilulta ehdin...), mutta silti oli pakko mennä muutaman tunnin päiväunille. Mutta kyllä tää tästä, nyt jaksan kävellä jo kilometrin verran!

Jotenkin on ihan hassua, että vaikka on virallisesti terve, niin on huonoimmassa kunnossa ikinä. Toisaalta on lohduttavaa tietää, että nyt ainakin suunta on ylöspäin! Vielä ei saa syödä vitamiineja, koska sytostaatit vielä myllää elimistössä. Ja kuumeen noustessa olen edelleen päivystyspotilas.

Mutta parasta on se, että ei tarvitse joka päivä ravata verikokeissa tai hoidoissa. Ja ei tarvitse enää mennä syöpäpolille! :) Jo pelkän syöpäpolin ajatteleminen saa aikaan pahan olon...

Eli nyt täytyy vielä ottaa rauhallisesti ja parannella itseään. Ainakin helmikuun loppuun asti olen sairaslomalla, täytyy sitten katsella mikä on vointi. Ainakin mieli on sitä mieltä, että olen täysin terve! Tekisi hirveästi mieli puuhailla kaikenlaista! ;)

Terve

Tänään lääkäri soitti. Vastauksena ei ollut kumpikaan aiemmin mainitsemistani vaihtoehdoista, vaan tuli kolmas vastaus...

Hoitovaste oli täydellinen ja hoidot lopetetaan! :)

Eli nyt olen virallisesti terve! :)

Maailman parhaimpia uutisia, nyt voin keskittyä vain paranemiseen.

Kunto

Eikö parikymppisenä pitäisi olla elämänsä kunnossa? Ennen ajattelin, että on huonokuntoinen, jos ei jaksa hölkätä viittä kilometria. Nykyään jaksa kävellä 500 metriä. Aika säälittävää... Mutta totta! Olen parina päivänä käynyt "kävelemässä", eli kiertänyt pihamme. Matkaa kertyy noin 500 metriä ja siihen kuluu aikaa 15-20 minuuttia! 

Ihmiset katselevat pitkään kun tepastelen tuolla. Ne varmaan kuvittelee, että pelleilen, kun kävelen niin hitaasti, mutta totuus on, etten pääse yhtään lujempaa. Nytkin polvet huutaa halleluujaa ja joka paikkaan sattuu... Mutta oli se sen arvoista, sain raitista ilmaa ja mieli piristyi! ;)

Mutta onneksi kunto palautuu nopeasti! Hemoglobiinikin oli noussut huimasti, nyt se on 114! Minulla on ollut viimeksi noin hyvä hemoglobiini viime kesänä. Keho on kyllä ihmeellinen :)

Ilkeä verikoetäti

Yöllä taas tuntui, että kuume nousee... Vihaan jo niin paljon päivystystä, etten mene sinne, ellei kuume ole aikuisten oikeasti kova. Niimpä sitten mittailin sitä puolen tunnin välein, ja onneksi se ei noussut yli 38 asteen. Aamulla oli kuitenkin ennaltasovitut verikokeet, ei ne siellä päivystyksessäkään voi kummempia tehdä.

Niimpä sitten rymistelin heti aamun alkajaisiksi verikokeeseen, jotta saisin mahdollisimman nopeasti tietää onko tulehdusarvoni noussut. Jos se on noussut, täytyy mennä kiireen vilkkaa päivystykseen. Olo oli kamalin, joka lihas oli kipeänä. Verikokeen ottajaksi sattui täti, joka ei aiemminkaan ole osoittanut omaavan maailman suurimpia empatian kykyjä. Kysyin tädiltä, että kauan verikoetuloksissa menee, jotta tietäisin soitella tuloksista. Vastaus oli kipakka "en tiedä, eikä se mulle kuulu". Jäin katselemaan tätiä hölmistyneenä... Sitten oli näytteenoton vuoro. Kun täti katseli käsiäni, hän tiuskaisi "mistä sä kuvittelet et mä otan ton näytteen?" Siinä vaiheessa pillahdin itkuun. Anteeksi vaan, en voi sille mitään, että käteni näyttävät lähinnä paperisilppuriin jääneiltä mustelmineen ja verikoereikineen.

Onneksi täti sai verikokeen yhdellä kertaa, mikä on harvinaista! Paha mieli jäi, mutta kilttinä tyttönä huikkasin kiitoksen ovensuusta.

Ei varmaan olisi pitänyt. En tiedä mitä sen jälkeen on tapahtunut, mutta vain toisen verikokeen tulokset saapuivat perille. Toinen verikoepurkki hävisi mystisesti. Juuri se tärkeämpi purnukka hävisi, eli tulehdusarvo jäi arvoitukseksi. Siispä huomenna uudestaan verikokeeseen. Kiitos vain, ilkeä verikoetäti.

Huomenna on siis verikokeet, mutta sen lisäksi ratkaiseva TT-kuva. Toivottavasti siitä tulisi hyviä tuloksia, nimittäin tuntuu siltä, ettei keho kestä enää montaa sytostaattia. 

 

Kaljuudesta

On aika karua olla kalju. Ootan kyllä kovasti, että tukka kasvaisi takaisin. Ja niin oottaa mun serkun tyttökin (5 v.), koska "sit ku me mennään kesällä uimaan, niin mä en haluu et kukaan luulee sua pojaks". :)

Onneksi en oo koskaan pahemmin välittäny kauneusjutuista sun muista. Just kattelin, että meidän peilikaapin tavaroista puolet ovat minun ja puolet mieheni. Ja noin 90 % niistä minun kosmetiikkajutuista on saatu työn kautta! Oon aina ollu sellanen perusnätti. Ja intissä oppi hyvin olemaan meikittä. Tosin en oo koskaan pahemmin meikkaullutkaan, jos neljännen luokan tummansininen luomiväri-glitteri-kirkkaanpunainen huulipunakausia ei lasketa mukaan! ;) Ostin ensimmäisen meikkivoiteenkin vasta lukioikäisenä.

Mutta ei se sitä tarkoita, että olisin näyttänyt mieheltä tai rumalta! (Ainakaan toivottavasti! ;) ) Minulla on aina ollut pitkä tukka, muutamat asiakkaat kutsuivat minua elovena-tytöksi. Nyt onkin tosi hassua katsoa peiliin, kun sieltä tuijottaa vaan kalju takaisin. Mutta vielä oudompaa on katsoa valokuvia, joissa minulla on tukka. Välillä en meinaa tunnistaa niistä itseäni! Yks päivä muisteltiin mieheni kanssa mun tukkaa. Se oli pitkä ja aina tiellä. Ja aina märkä, koska se oli niin paksu, enkä koskaan jaksanut käyttää hiustenkuivaajaa! :D Mutta jos totta puhutaan, en yhtään muista sitä, miltä se tuntui tai miten edes laitetaan tukkaa kiinni.

On kauhean ristiriitaista katsoa muutenkin peiliin, kortisoni on tehnyt kasvoista aika turvonneet. Lisäksi ripsettömyys ja kulmakarvattomuus tekee ihmisen aika mitäänsanomattoman näköiseksi. Syöpäpolillakin kaikki ihmiset näyttää loppujen lopuksi aika samalta. Oonkin miettinyt, että mitäköhän ne uudet ihmiset, joihin olen kaljuna tutustunut, ajattelevat ulkonäöstäni. Välillä tekisi mieli huutaa väliin, et kyl mä olin ennen ihan nätti!

Onneksi mieheni jaksaa aina kehua sitä, kuinka kaunis olen. :) Ja oli ihana huomata, ettei kukaan ainakaan vielä ole sen takia minua vältellyt, että olen kalju. Kummipoikanikin (2 v.) vain kurkisti ensimmäisellä kerralla pipon alle, kokeili kaljua ja laittoi pipon takaisin päähän. Ja antoi lähtiessä pusun poskelle! :)

Hiukset ABVD-hoidon alussa.

Hiukset ennen BEACOPP-hoitoa lokakuussa.

Kalju esimmäisen BEACOPP-hoidon jälkeen.

Vuosirenkaita

Ehdinki jo huokasta helpotuksesta, että kuumeilut ja sairaalareissut ois pikkuhiljaa historiaa... Mutta ei. 

Perjantai-iltana piti taas pakata kimpsut ja kampsut ja suunnata kohti päivystystä, nousi taas kevyt 39,5 asteen kuume. Jos jotain positiivista täytyy ettii, nii ainaki kaikki tuntee jo mut siel päivystyksessä ja osastolla! :D Veriarvot oli romahtanu täysin, valkosoluja ei ollut ollenkaa sekä hemoglobiini ja trombosyytit olivat laskeneet niin alas, et tarvittiin taas uutta verta. Eli lauantaina annettiin kaks pussia punasoluja ja kaks pussia trombosyyttejä. Punasolut näyttää ihan normivereltä, mut ne trombosyytit näytti sellaselta aprikoosimössöltä. Tosi outoa, et jonkun toisen ihmisen verta tungetaan mulle!

Kuume, nestehukka ja sytostaattien tuhoamat suonet ei oo mikään paras yhdistelmä. Onneks hoitajilla riitti tarpeeksi mielikuvitusta, että saatiin kanyylikin paikoilleen! Makailin sängyssä jalat kohti kattoa, että saatiin tarpeeksi verta yläruumiiseen. En ees tienny, et nii sairaalasänkyjä voi vääntää sellasiin asentoihin! ;) 

Mut onneksi oon taas kotona! Toivottavasti tää kolmen päivän reissu jäis viimeiseksi kuumereissuksi. Ite ainakin uskon jo siihen. On nää myrkyt ollu sen verran vahvoja, jos ne pystyy tuhoamaan kaikkien mun omien solujen tuotannon, nii eiköhän ne tuhoa ne syöpäsolutkin!

Saatte vielä lopuksi nähdä kauniit (ja hyvin turvonneet) sormeni! Kynsissä näkyy valkoinen viiva merkkinä jokaisesta hoitokerrasta. Ne on mun omat vuosirenkaat! ;) 

Hoidoista

Aattelin kirjoittaa hieman näistä hoidoista.

Mitä tarkoittaa ABVD?

Hoitojen nimilyhenteet tulevat siinä käytettävistä lääkkeistä.

A on lyhenne doksorubisiinista (kauppanimeltään mm. Adriamycin). Doksorubisiini on antibiootti, joka häiritsee solun DNA:n toimintaa. Lisäksi se rikkoo solun kalvoja. Hyvin yleisinä haittavaikutuksina on infektioriskin suureneminen (joka johtuu luuydinsuppressiosta eli verisolujen muodostumisen heikkenemisestä luuytimessä), limakalvotulehdus ja pahoinvointi. Värjää virtsan punaiseksi.

B on lyhenne bleomysiinistä. Se on antibiootti, joka aiheuttaa DNA:n katkoksia. Sen yleisiä haittavaikutuksia ovat mm. pahoinvointi, ihon pigmentaatio, keuhkofibroosi ja hiustenlähtö. Keuhkofibroosin riskin takia käydään testaamassa keuhkojen toimintaa. Lisäksi raskasta liikuntaa ei suositella.

V on lyhenne vinblastiinista. Se on vinka-alkaloidi. Se estää solun jakautumisen, jolloin solu tuhoutuu. Sen haittoina ovat muun muassa leukopenia ja hiustenlähtö.

D on lyhenne dakarbatsiinista. Se on alkyloiva aine, eli se estää DNA:n ja RNA:n synteesiä. Tällöin ei voi muodostua uusia syöpäsoluja. Sen yleisinä haittoina ovat luuydinsuppressio ja pahoinvointi. Dakarbatsiini hajoaa valon vaikutuksesta, sen takia se annostellaan ”pimeänä pullona”.

Mitä tarkoittaa BEACOPP?

B on lyhenne bleomysiinistä, eli samaa ainetta kuin ABVD hoidossa.

E on lyhenne etoposidista. Se on podofyllotoksiinin johdos. Se aiheuttaa DNA:n katkoksia. Sen yleisinä haittavaikutuksina ovat luuydinsuppressio, sekundaarileukemia, väsymys, pahoinvointi ja hiustenlähtö.

A on lyhenne doksorubisiinista, eli samaa ainetta kuin ABVD hoidossa.

C on lyhenne syklofosfamidista. Se on alkyloiva aine, ja se estää solun uuden DNA:n ja RNA:n muodostumista. Sen yleisinä haittavaikutuksina on mukosiitti (suun rikkoutuminen), luuydinsuppressio ja hiustenlähtö. Se voi vaurioittaa sukusoluja ja näin aiheuttaa infertiliteetin eli lapsettomuuden.

O on lyhenne vinkristiinistä (kauppanimeltään Oncovin). Se on vinka-alkaloidi, eli se estää solun jakautumisen. Sen yleisinä haittavaikutuksina ovat luuydinsuppressio, hermosto-oireet (kuten sormien ja varpaiden puutuminen ja kipu), hiustenlähtö, infertiliteetti eli hedelmättömyys sekä ahdistuneisuus.

P on lyhenne prokarbatsiinista. Se on alkyloiva aine ja se estää DNA:n, RNA:n ja proteiinien synteesiä. Sen haittavaikutuksina ovat pahoinvointi sekä hematologiset muutokset. Ainoa sytostaatti, jota annosteltiin minulle tablettimuodossa!

P on lyhenne prednisonista. Se ei ole varsinaisesti sytostaatti, vaan se on glukokortikoidi. Se kuitenkin estää lymfaattisten solujen lisääntymistä ja se pienentää kasvaimia. Sen haittavaikutuksena on lähinnä turvotus.

Hoidoista vielä. Luuydinsuppressio tarkoittaa sitä, että luuydin muodostaa heikonlaisesti verisoluja. Matalimmat veriarvot ovat noin 10–14 vuorokauden kuluttua hoidosta. Tätä kutsutaan matalasoluvaiheeksi. Tällöin infektioriski on suurimmillaan, koska elimistössä ei ole tarpeeksi valkosoluja puolustautumaan bakteereita ja viruksia vastaan.

Minkä takia hoito ei aina tehoa? Se voi johtua monesta syystä, mutta yksi tärkeimmistä on se, että syöpäsolut tulevat resistenteiksi lääkkeille. Lääkeresistenssi voi syntyä monella tapaa. Alkyloivien aineiden kohdalla se voi johtua muun muassa siitä, että syöpäsolut estävät aineiden pääsyä solun sisään tai ne osaavat korjata vaurioituneen DNA:n. Tällöin sytostaatit eivät tehoa, ja kasvain jatkaa kasvamistaan.

Lähteinä käytin lääkkeiden valmisteyhteenvetoja ja kirjaa Kliininen farmakologia ja lääkehoito (Neuvonen ym. Kanditaattikustannus Oy, 2011).

Tarkoituksenani ei ole pelotella. Syövän hoito on nykyään kehittynyttä ja hoito suunnitellaan aina potilaskohtaisesti. En listannut lääkkeiden kaikkia haittavaikutuksia, vain yleisimpiä ja sellaisia, joita olen itse kokenut. On myös hyvä muistaa, että kaikille ei tule samoja haittavaikutuksia. Lisäksi ne ovat hyvinkin erilaisia eri ihmisillä. Esimerkiksi pahoinvointia on monenlaista. Itse koin ABVD-hoidon pahoinvoinnin paljon pahemmaksi kuin BEACOPP-hoidon. Mielestäni ABVD-hoidon pahoinvointi oli enemmän psykologista, en esimerksi voi sietää vaaleanpunaista paperia (hoitoajat annetaan vaaleanpunaisella paperilla).

Sitten vielä vastaus kysymykseen! Onko toi BEACOPP paljonkin ABVD:tä rankempi? Tai mitkä oli sulla suurimmat erot niitten välillä? =)

On ollut rankempi. Suurin ero on ollut siinä, että ABVD- hoidon aikana pysyin kunnossa. Pystyin opiskelemaan ja käymään töissä, haittavaikutuksena oli lähinnä vain muutaman päivän pahoinvointi. BEACOPP-hoito vaikuttaa rankemmin luuytimen toimintaan, jonka takia olen sairastellut paljon ja joutunut viettämään paljon aikaa sairaalassa. Lisäksi hiusten lähtö oli aivan toista luokkaa! :) ABVD:ssä ne vähän ohenivat, BEACOPP:issa hiukset, ripset ja kulmakarvat lähtivät kokonaan parissa päivässä. Merkittävin ero on kuitenki se, että BEACOPP-hoidossa pysyvänä haittavaikutuksena on lapsettomuus. Se on aika iso asia nuoren naisen elämässä... Mutta kaikesta selviää! :)

Veritankkausta

Nyt sitten sain viimeinkin veritankkausta. Tuli ihan tarpeeseen, hemoglobiini oli laskenu 78:aan ja verenpaine oli 84/48! Hassuinta kuitenkin on se, että mun olo oli mitä parhain pitkästä aikaa! Mitä nyt sillon tällön vähä väsyttää... ;) 

Eilen oli myös ehkä viimeinen sytostaattitiputus ikinä! Toivottavasti! Ens viikolla on vielä kuvaukset ja sitten saan tietää jatkosta. :) Oon kyllä jo suunnitellu sen verran elämää eteenpäin, että eiköhän ois aika sen herra Hodgininki tajuta siirtyä muille maille...!

Eilen oli muutenkin hyvin erilainen osastopäivä, tutustuin kolmeen omanikäiseen poikaan, jotka sairastavat syöpää. Yleensä osastolla oleva porukka on paljon vanhemmasta päästä... Toivottavasti heillä kaikilla hoidot sujuvat hyvin ja pian tulee (taas) terveen paperit! Uskon siihen täysin, sen verran kovia kavereita olivatten! :)

Kysymyksiä?

Aattelin kans tehä tällaisen kysy ja vastaa-osion. Netistä löytyy jonkun verran Hodginin tautiin sairastuneiden blogeja, mutta harvemmin he saavat BEACOPP-hoitoa.

Mielestäni hyviä ja ajankohtaisia Hodari-blogeja ovat mm.
http://todellakipeeta.blogspot.com/

http://henkilokohtaisuuksia.blogspot.com/

ja

http://cancerchangedmylife.blogspot.com/

En tiedä kuinka moni ulkopuolinen käy lukemassa tätä blogia, mutta nyt saa siis kysellä. Ja tutut kans, jos on jotain kysyttävää nii antaa tulla vaan ;)

Kalkkilaivan kapteeni

Tänään alkoi ehkä viimeinen hoitosykli! :) Tosin vasta kuukauden päästä saan tietää, että jatketaanko hoitoja vai riittääkö jo. Nyt alkaa luuydinkin väsyä hoitohin, valkosolut pysyy koholla vain neupogenin aikana, muut veriarvot ei kerenny normalisoitua ollenkaan väliviikkona... :( Ja sen kyllä huomaa, en oo ollu ikinä näin väsynyt. Koko ajan täytyy nukkua ja ihan pienikin rasitus tuntuu. No onneks mul on ihana mies joka siivoo ja kokkailee ;)

Ois kyllä jo aikakin, että nää hoidot loppuu. Oon itekki jo ihan täysin kyllästynyt puhumaan koko syövästä. Ja kyllästynyt siihen, että kaikista jutuista täytyy olla pois kun kunto on niin huono. Mut onneks viime hoitosykli meni hyvin, ei tarvinnu mennä kertaakaan sairaalaan! :) Kerkesin melkein unohtaa jo koko taudin ja verikokeet, oli niin paljon muuta puuhailtavaa! :)

 

 Nyt on myös ollu kivempi hoitokerta muihin kertoihin nähden, pääsen joka ilta kotilomalle! Ei tarvii kuluttaa aikaa osastolla, siel on aika tylsää. Ja tuntee ittensä sata kertaa sairaammaksi. Toivottavasti menee kuitenkin hyvin ja tähän väsymykseenkin on luvassa helpotusta. Ens viikolla ku sytostaatit on ohi niin saan veritankkausta. Sillä saadaan mun hemoglobiini ainakin vähän nousemaan ylöspäin. Nyt se on 80 ja sen kyllä huomaa! Kaupassa ihmiset kattoo pitkään ku oon niin valkoinen. Siis ihan oikeasti valkoinen huulia myöten! Mun mies sanookin mua kalkkilaivan kapteeniksi! ;)