Terve

Tänään lääkäri soitti. Vastauksena ei ollut kumpikaan aiemmin mainitsemistani vaihtoehdoista, vaan tuli kolmas vastaus...

Hoitovaste oli täydellinen ja hoidot lopetetaan! :)

Eli nyt olen virallisesti terve! :)

Maailman parhaimpia uutisia, nyt voin keskittyä vain paranemiseen.

Kunto

Eikö parikymppisenä pitäisi olla elämänsä kunnossa? Ennen ajattelin, että on huonokuntoinen, jos ei jaksa hölkätä viittä kilometria. Nykyään jaksa kävellä 500 metriä. Aika säälittävää... Mutta totta! Olen parina päivänä käynyt "kävelemässä", eli kiertänyt pihamme. Matkaa kertyy noin 500 metriä ja siihen kuluu aikaa 15-20 minuuttia! 

Ihmiset katselevat pitkään kun tepastelen tuolla. Ne varmaan kuvittelee, että pelleilen, kun kävelen niin hitaasti, mutta totuus on, etten pääse yhtään lujempaa. Nytkin polvet huutaa halleluujaa ja joka paikkaan sattuu... Mutta oli se sen arvoista, sain raitista ilmaa ja mieli piristyi! ;)

Mutta onneksi kunto palautuu nopeasti! Hemoglobiinikin oli noussut huimasti, nyt se on 114! Minulla on ollut viimeksi noin hyvä hemoglobiini viime kesänä. Keho on kyllä ihmeellinen :)

Ilkeä verikoetäti

Yöllä taas tuntui, että kuume nousee... Vihaan jo niin paljon päivystystä, etten mene sinne, ellei kuume ole aikuisten oikeasti kova. Niimpä sitten mittailin sitä puolen tunnin välein, ja onneksi se ei noussut yli 38 asteen. Aamulla oli kuitenkin ennaltasovitut verikokeet, ei ne siellä päivystyksessäkään voi kummempia tehdä.

Niimpä sitten rymistelin heti aamun alkajaisiksi verikokeeseen, jotta saisin mahdollisimman nopeasti tietää onko tulehdusarvoni noussut. Jos se on noussut, täytyy mennä kiireen vilkkaa päivystykseen. Olo oli kamalin, joka lihas oli kipeänä. Verikokeen ottajaksi sattui täti, joka ei aiemminkaan ole osoittanut omaavan maailman suurimpia empatian kykyjä. Kysyin tädiltä, että kauan verikoetuloksissa menee, jotta tietäisin soitella tuloksista. Vastaus oli kipakka "en tiedä, eikä se mulle kuulu". Jäin katselemaan tätiä hölmistyneenä... Sitten oli näytteenoton vuoro. Kun täti katseli käsiäni, hän tiuskaisi "mistä sä kuvittelet et mä otan ton näytteen?" Siinä vaiheessa pillahdin itkuun. Anteeksi vaan, en voi sille mitään, että käteni näyttävät lähinnä paperisilppuriin jääneiltä mustelmineen ja verikoereikineen.

Onneksi täti sai verikokeen yhdellä kertaa, mikä on harvinaista! Paha mieli jäi, mutta kilttinä tyttönä huikkasin kiitoksen ovensuusta.

Ei varmaan olisi pitänyt. En tiedä mitä sen jälkeen on tapahtunut, mutta vain toisen verikokeen tulokset saapuivat perille. Toinen verikoepurkki hävisi mystisesti. Juuri se tärkeämpi purnukka hävisi, eli tulehdusarvo jäi arvoitukseksi. Siispä huomenna uudestaan verikokeeseen. Kiitos vain, ilkeä verikoetäti.

Huomenna on siis verikokeet, mutta sen lisäksi ratkaiseva TT-kuva. Toivottavasti siitä tulisi hyviä tuloksia, nimittäin tuntuu siltä, ettei keho kestä enää montaa sytostaattia. 

 

Kaljuudesta

On aika karua olla kalju. Ootan kyllä kovasti, että tukka kasvaisi takaisin. Ja niin oottaa mun serkun tyttökin (5 v.), koska "sit ku me mennään kesällä uimaan, niin mä en haluu et kukaan luulee sua pojaks". :)

Onneksi en oo koskaan pahemmin välittäny kauneusjutuista sun muista. Just kattelin, että meidän peilikaapin tavaroista puolet ovat minun ja puolet mieheni. Ja noin 90 % niistä minun kosmetiikkajutuista on saatu työn kautta! Oon aina ollu sellanen perusnätti. Ja intissä oppi hyvin olemaan meikittä. Tosin en oo koskaan pahemmin meikkaullutkaan, jos neljännen luokan tummansininen luomiväri-glitteri-kirkkaanpunainen huulipunakausia ei lasketa mukaan! ;) Ostin ensimmäisen meikkivoiteenkin vasta lukioikäisenä.

Mutta ei se sitä tarkoita, että olisin näyttänyt mieheltä tai rumalta! (Ainakaan toivottavasti! ;) ) Minulla on aina ollut pitkä tukka, muutamat asiakkaat kutsuivat minua elovena-tytöksi. Nyt onkin tosi hassua katsoa peiliin, kun sieltä tuijottaa vaan kalju takaisin. Mutta vielä oudompaa on katsoa valokuvia, joissa minulla on tukka. Välillä en meinaa tunnistaa niistä itseäni! Yks päivä muisteltiin mieheni kanssa mun tukkaa. Se oli pitkä ja aina tiellä. Ja aina märkä, koska se oli niin paksu, enkä koskaan jaksanut käyttää hiustenkuivaajaa! :D Mutta jos totta puhutaan, en yhtään muista sitä, miltä se tuntui tai miten edes laitetaan tukkaa kiinni.

On kauhean ristiriitaista katsoa muutenkin peiliin, kortisoni on tehnyt kasvoista aika turvonneet. Lisäksi ripsettömyys ja kulmakarvattomuus tekee ihmisen aika mitäänsanomattoman näköiseksi. Syöpäpolillakin kaikki ihmiset näyttää loppujen lopuksi aika samalta. Oonkin miettinyt, että mitäköhän ne uudet ihmiset, joihin olen kaljuna tutustunut, ajattelevat ulkonäöstäni. Välillä tekisi mieli huutaa väliin, et kyl mä olin ennen ihan nätti!

Onneksi mieheni jaksaa aina kehua sitä, kuinka kaunis olen. :) Ja oli ihana huomata, ettei kukaan ainakaan vielä ole sen takia minua vältellyt, että olen kalju. Kummipoikanikin (2 v.) vain kurkisti ensimmäisellä kerralla pipon alle, kokeili kaljua ja laittoi pipon takaisin päähän. Ja antoi lähtiessä pusun poskelle! :)

Hiukset ABVD-hoidon alussa.

Hiukset ennen BEACOPP-hoitoa lokakuussa.

Kalju esimmäisen BEACOPP-hoidon jälkeen.

Vuosirenkaita

Ehdinki jo huokasta helpotuksesta, että kuumeilut ja sairaalareissut ois pikkuhiljaa historiaa... Mutta ei. 

Perjantai-iltana piti taas pakata kimpsut ja kampsut ja suunnata kohti päivystystä, nousi taas kevyt 39,5 asteen kuume. Jos jotain positiivista täytyy ettii, nii ainaki kaikki tuntee jo mut siel päivystyksessä ja osastolla! :D Veriarvot oli romahtanu täysin, valkosoluja ei ollut ollenkaa sekä hemoglobiini ja trombosyytit olivat laskeneet niin alas, et tarvittiin taas uutta verta. Eli lauantaina annettiin kaks pussia punasoluja ja kaks pussia trombosyyttejä. Punasolut näyttää ihan normivereltä, mut ne trombosyytit näytti sellaselta aprikoosimössöltä. Tosi outoa, et jonkun toisen ihmisen verta tungetaan mulle!

Kuume, nestehukka ja sytostaattien tuhoamat suonet ei oo mikään paras yhdistelmä. Onneks hoitajilla riitti tarpeeksi mielikuvitusta, että saatiin kanyylikin paikoilleen! Makailin sängyssä jalat kohti kattoa, että saatiin tarpeeksi verta yläruumiiseen. En ees tienny, et nii sairaalasänkyjä voi vääntää sellasiin asentoihin! ;) 

Mut onneksi oon taas kotona! Toivottavasti tää kolmen päivän reissu jäis viimeiseksi kuumereissuksi. Ite ainakin uskon jo siihen. On nää myrkyt ollu sen verran vahvoja, jos ne pystyy tuhoamaan kaikkien mun omien solujen tuotannon, nii eiköhän ne tuhoa ne syöpäsolutkin!

Saatte vielä lopuksi nähdä kauniit (ja hyvin turvonneet) sormeni! Kynsissä näkyy valkoinen viiva merkkinä jokaisesta hoitokerrasta. Ne on mun omat vuosirenkaat! ;) 

Hoidoista

Aattelin kirjoittaa hieman näistä hoidoista.

Mitä tarkoittaa ABVD?

Hoitojen nimilyhenteet tulevat siinä käytettävistä lääkkeistä.

A on lyhenne doksorubisiinista (kauppanimeltään mm. Adriamycin). Doksorubisiini on antibiootti, joka häiritsee solun DNA:n toimintaa. Lisäksi se rikkoo solun kalvoja. Hyvin yleisinä haittavaikutuksina on infektioriskin suureneminen (joka johtuu luuydinsuppressiosta eli verisolujen muodostumisen heikkenemisestä luuytimessä), limakalvotulehdus ja pahoinvointi. Värjää virtsan punaiseksi.

B on lyhenne bleomysiinistä. Se on antibiootti, joka aiheuttaa DNA:n katkoksia. Sen yleisiä haittavaikutuksia ovat mm. pahoinvointi, ihon pigmentaatio, keuhkofibroosi ja hiustenlähtö. Keuhkofibroosin riskin takia käydään testaamassa keuhkojen toimintaa. Lisäksi raskasta liikuntaa ei suositella.

V on lyhenne vinblastiinista. Se on vinka-alkaloidi. Se estää solun jakautumisen, jolloin solu tuhoutuu. Sen haittoina ovat muun muassa leukopenia ja hiustenlähtö.

D on lyhenne dakarbatsiinista. Se on alkyloiva aine, eli se estää DNA:n ja RNA:n synteesiä. Tällöin ei voi muodostua uusia syöpäsoluja. Sen yleisinä haittoina ovat luuydinsuppressio ja pahoinvointi. Dakarbatsiini hajoaa valon vaikutuksesta, sen takia se annostellaan ”pimeänä pullona”.

Mitä tarkoittaa BEACOPP?

B on lyhenne bleomysiinistä, eli samaa ainetta kuin ABVD hoidossa.

E on lyhenne etoposidista. Se on podofyllotoksiinin johdos. Se aiheuttaa DNA:n katkoksia. Sen yleisinä haittavaikutuksina ovat luuydinsuppressio, sekundaarileukemia, väsymys, pahoinvointi ja hiustenlähtö.

A on lyhenne doksorubisiinista, eli samaa ainetta kuin ABVD hoidossa.

C on lyhenne syklofosfamidista. Se on alkyloiva aine, ja se estää solun uuden DNA:n ja RNA:n muodostumista. Sen yleisinä haittavaikutuksina on mukosiitti (suun rikkoutuminen), luuydinsuppressio ja hiustenlähtö. Se voi vaurioittaa sukusoluja ja näin aiheuttaa infertiliteetin eli lapsettomuuden.

O on lyhenne vinkristiinistä (kauppanimeltään Oncovin). Se on vinka-alkaloidi, eli se estää solun jakautumisen. Sen yleisinä haittavaikutuksina ovat luuydinsuppressio, hermosto-oireet (kuten sormien ja varpaiden puutuminen ja kipu), hiustenlähtö, infertiliteetti eli hedelmättömyys sekä ahdistuneisuus.

P on lyhenne prokarbatsiinista. Se on alkyloiva aine ja se estää DNA:n, RNA:n ja proteiinien synteesiä. Sen haittavaikutuksina ovat pahoinvointi sekä hematologiset muutokset. Ainoa sytostaatti, jota annosteltiin minulle tablettimuodossa!

P on lyhenne prednisonista. Se ei ole varsinaisesti sytostaatti, vaan se on glukokortikoidi. Se kuitenkin estää lymfaattisten solujen lisääntymistä ja se pienentää kasvaimia. Sen haittavaikutuksena on lähinnä turvotus.

Hoidoista vielä. Luuydinsuppressio tarkoittaa sitä, että luuydin muodostaa heikonlaisesti verisoluja. Matalimmat veriarvot ovat noin 10–14 vuorokauden kuluttua hoidosta. Tätä kutsutaan matalasoluvaiheeksi. Tällöin infektioriski on suurimmillaan, koska elimistössä ei ole tarpeeksi valkosoluja puolustautumaan bakteereita ja viruksia vastaan.

Minkä takia hoito ei aina tehoa? Se voi johtua monesta syystä, mutta yksi tärkeimmistä on se, että syöpäsolut tulevat resistenteiksi lääkkeille. Lääkeresistenssi voi syntyä monella tapaa. Alkyloivien aineiden kohdalla se voi johtua muun muassa siitä, että syöpäsolut estävät aineiden pääsyä solun sisään tai ne osaavat korjata vaurioituneen DNA:n. Tällöin sytostaatit eivät tehoa, ja kasvain jatkaa kasvamistaan.

Lähteinä käytin lääkkeiden valmisteyhteenvetoja ja kirjaa Kliininen farmakologia ja lääkehoito (Neuvonen ym. Kanditaattikustannus Oy, 2011).

Tarkoituksenani ei ole pelotella. Syövän hoito on nykyään kehittynyttä ja hoito suunnitellaan aina potilaskohtaisesti. En listannut lääkkeiden kaikkia haittavaikutuksia, vain yleisimpiä ja sellaisia, joita olen itse kokenut. On myös hyvä muistaa, että kaikille ei tule samoja haittavaikutuksia. Lisäksi ne ovat hyvinkin erilaisia eri ihmisillä. Esimerkiksi pahoinvointia on monenlaista. Itse koin ABVD-hoidon pahoinvoinnin paljon pahemmaksi kuin BEACOPP-hoidon. Mielestäni ABVD-hoidon pahoinvointi oli enemmän psykologista, en esimerksi voi sietää vaaleanpunaista paperia (hoitoajat annetaan vaaleanpunaisella paperilla).

Sitten vielä vastaus kysymykseen! Onko toi BEACOPP paljonkin ABVD:tä rankempi? Tai mitkä oli sulla suurimmat erot niitten välillä? =)

On ollut rankempi. Suurin ero on ollut siinä, että ABVD- hoidon aikana pysyin kunnossa. Pystyin opiskelemaan ja käymään töissä, haittavaikutuksena oli lähinnä vain muutaman päivän pahoinvointi. BEACOPP-hoito vaikuttaa rankemmin luuytimen toimintaan, jonka takia olen sairastellut paljon ja joutunut viettämään paljon aikaa sairaalassa. Lisäksi hiusten lähtö oli aivan toista luokkaa! :) ABVD:ssä ne vähän ohenivat, BEACOPP:issa hiukset, ripset ja kulmakarvat lähtivät kokonaan parissa päivässä. Merkittävin ero on kuitenki se, että BEACOPP-hoidossa pysyvänä haittavaikutuksena on lapsettomuus. Se on aika iso asia nuoren naisen elämässä... Mutta kaikesta selviää! :)

Veritankkausta

Nyt sitten sain viimeinkin veritankkausta. Tuli ihan tarpeeseen, hemoglobiini oli laskenu 78:aan ja verenpaine oli 84/48! Hassuinta kuitenkin on se, että mun olo oli mitä parhain pitkästä aikaa! Mitä nyt sillon tällön vähä väsyttää... ;) 

Eilen oli myös ehkä viimeinen sytostaattitiputus ikinä! Toivottavasti! Ens viikolla on vielä kuvaukset ja sitten saan tietää jatkosta. :) Oon kyllä jo suunnitellu sen verran elämää eteenpäin, että eiköhän ois aika sen herra Hodgininki tajuta siirtyä muille maille...!

Eilen oli muutenkin hyvin erilainen osastopäivä, tutustuin kolmeen omanikäiseen poikaan, jotka sairastavat syöpää. Yleensä osastolla oleva porukka on paljon vanhemmasta päästä... Toivottavasti heillä kaikilla hoidot sujuvat hyvin ja pian tulee (taas) terveen paperit! Uskon siihen täysin, sen verran kovia kavereita olivatten! :)

Kysymyksiä?

Aattelin kans tehä tällaisen kysy ja vastaa-osion. Netistä löytyy jonkun verran Hodginin tautiin sairastuneiden blogeja, mutta harvemmin he saavat BEACOPP-hoitoa.

Mielestäni hyviä ja ajankohtaisia Hodari-blogeja ovat mm.
http://todellakipeeta.blogspot.com/

http://henkilokohtaisuuksia.blogspot.com/

ja

http://cancerchangedmylife.blogspot.com/

En tiedä kuinka moni ulkopuolinen käy lukemassa tätä blogia, mutta nyt saa siis kysellä. Ja tutut kans, jos on jotain kysyttävää nii antaa tulla vaan ;)

Kalkkilaivan kapteeni

Tänään alkoi ehkä viimeinen hoitosykli! :) Tosin vasta kuukauden päästä saan tietää, että jatketaanko hoitoja vai riittääkö jo. Nyt alkaa luuydinkin väsyä hoitohin, valkosolut pysyy koholla vain neupogenin aikana, muut veriarvot ei kerenny normalisoitua ollenkaan väliviikkona... :( Ja sen kyllä huomaa, en oo ollu ikinä näin väsynyt. Koko ajan täytyy nukkua ja ihan pienikin rasitus tuntuu. No onneks mul on ihana mies joka siivoo ja kokkailee ;)

Ois kyllä jo aikakin, että nää hoidot loppuu. Oon itekki jo ihan täysin kyllästynyt puhumaan koko syövästä. Ja kyllästynyt siihen, että kaikista jutuista täytyy olla pois kun kunto on niin huono. Mut onneks viime hoitosykli meni hyvin, ei tarvinnu mennä kertaakaan sairaalaan! :) Kerkesin melkein unohtaa jo koko taudin ja verikokeet, oli niin paljon muuta puuhailtavaa! :)

 

 Nyt on myös ollu kivempi hoitokerta muihin kertoihin nähden, pääsen joka ilta kotilomalle! Ei tarvii kuluttaa aikaa osastolla, siel on aika tylsää. Ja tuntee ittensä sata kertaa sairaammaksi. Toivottavasti menee kuitenkin hyvin ja tähän väsymykseenkin on luvassa helpotusta. Ens viikolla ku sytostaatit on ohi niin saan veritankkausta. Sillä saadaan mun hemoglobiini ainakin vähän nousemaan ylöspäin. Nyt se on 80 ja sen kyllä huomaa! Kaupassa ihmiset kattoo pitkään ku oon niin valkoinen. Siis ihan oikeasti valkoinen huulia myöten! Mun mies sanookin mua kalkkilaivan kapteeniksi! ;)